Толпа заполняет набор Восход

Опубликованно 16.08.2018 16:12

Стеклянные фоне шоу был наводнен с людьми, держа в руках красные шары и знаки покрыты в слове “Orkambi”.

Группа из более чем 100 были выступающие за спасательный муковисцидоз Orkambi препарат ставят по схеме льготного лекарственного обеспечения государственных (ПБС).

Кистозный фиброз является изнурительной генетическое состояние, что вызывает смертельные повреждения легких.

Менее половины тех, кто с муковисцидозом доживают до 40.

Orkambi в настоящее время стоит колоссальные $250,000 в год и является единственным препаратом, доступные в Австралии, чтобы лечить причину из самых распространенных деформаций муковисцидоза.

Это было показаны, что улучшает функцию легких и респираторных симптомов.

Около 100 человек приехали со всей страны сегодня присоединиться к нам, как мы делаем наши голоса были услышаны и бороться за #Orkambi. Время сейчас!

Публикацию на Кистозный фиброз Австралии (@cfaustralia) на 29 апреля, 2018 в 2:47pm ФДТ

Консультативный Комитет по вопросам льготного лекарственного обеспечения (КПБАВ) проголосовал против сдачи Orkambi по схеме три раза, но всегда утверждал, что это фармацевтическая компания, которая делает вещи трудно.

В августе 2017 года, сообщил пресс-секретарь Федерального Департамента здравоохранения АВС они предлагали вершины фармацевтическими 100 миллионов долларов в качестве компенсации, но компания отказалась.

“Признавая, что существует высокая неудовлетворенная потребность для новых терапий для людей с кистозным фиброзом, КПБАВ предложены альтернативные подходы ценообразования к вершине, но компания не ответила на это предложение”, - сказала она изданию.

Вершина ранее заявил, что правительство предлагает компенсацию в 100 миллионов долларов-это 90-процентная скидка на лекарства и что их предложение-это размещение их в “безвыходное положение”.

Восход хозяев Натали Барр и Дэвид Кох обратился к толпе из более чем 100 стоящий за ними на шоу.

“У нас здесь много друзей, на завтрак Центральное этим утром,” сказал Барра.

Семья Барретт, чей трехлетний сын Коннор муковисцидоз, пришел весь путь из Банбери, Западная Австралия, чтобы появиться на шоу.

Мама Коннора Тэрин был защитником Orkambi узнав, препарат мог дать ей маленький мальчик дополнительной 23 лет жизни.

Orkambi предсказал отдать моего сына 23 лет. Пожалуйста, поставьте живет до жадности и честно договариваться. @VertexPharma @GregHuntMP @NolaMarinoMP @CatherineKingMP @CFAustralia @OrkambiAus @westaustralian @sunriseon7 @TurnbullMalcolm pic.twitter.com/gwNPB21g5Y— Тарин Барретт (@tarynbarrett) 19 апреля, 2018

Коннор уже 20 разных лекарств в день за кистозный фиброз, но сказал Тарин цена Orkambi был “дробления” для нее и ее семьи.

“Когда он был впервые поставлен диагноз нам рассказывали про это лекарство, и что это большая игра-чейнджер, что бы знать, что есть лекарство, которое лечит причину болезни, которая была разработана, что действительно интересно для нас”, - сказал Тэрин Азбука.

“Но потом сказали, что нет, австралийцы не смогут получить доступ к нему, потому что это слишком дорого, это просто сокрушительный”, - сказала она.

Восход Дэвид Кох умолял вершину, чтобы “пойти на вечеринку”.

“Другая сторона истории в том, чтобы сделать что-то на ПБС, он должен быть рентабельным

и что фармацевтическая компания, по мнению правительства, должно снизить цену вниз. Они заряжают много,” Коч заявил в эфире сегодня утром.

“Это жизнь-меняется препарат, который помогает многим людям, но фармацевтические компании должны прийти на вечеринку, а также.

“Они просто не могут поднять цены и ждать, что все слишком платить за это”, - сказал он.

На фоне восхода солнца была полна кистозный фиброз адвокатов.

Пациенты с муковисцидозом в Великобритании в аналогичном положении, где стоит Orkambi ?100,000 ($А182,000) в год на одного пациента.

Вершины отклонил предложение от национальной службы здравоохранения страны после того, утверждая, что предложение не было достаточно, чтобы финансировать исследования.

В прошлом году, кистозный фиброз страдальцев выступал за то, чтобы получить еще одну жизнь-меняется препарат Kalydeco на ПБС.

Препарат, также разрабатывается Vertex Фармацевтика, стала доступна более широкому кругу людей, с 1 мая 2017 года.

Прежде чем препарат был введен на ПБС, страдальцы пришлось раскошелиться на $300 000 в год.

Теперь, приходя под ПБС, стоит чуть меньше 40 $в аптеке.

Категория: Новости